Câmara de Sorocaba debate acesso ao Elevidys em audiência

Câmara de Sorocaba realiza audiência pública sobre o Elevidys

A Câmara Municipal de Sorocaba realiza na próxima sexta-feira, 26 de junho, a partir das 14h, uma audiência pública para discutir a situação do acesso ao medicamento Elevidys no Brasil. Com o tema “Tempo é Vida: Distrofia Muscular de Duchenne e o acesso urgente ao medicamento Elevidys no Brasil”, o encontro foi solicitado pelo vereador Ítalo Moreira e reunirá famílias, representantes da sociedade civil, profissionais da saúde e autoridades.

O objetivo é debater a urgência da disponibilização do tratamento para crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara, progressiva e degenerativa que compromete a musculatura e afeta principalmente meninos.

Caso Arthur Sorocaba deve marcar audiência em busca de apoio

Entre os participantes da audiência estará Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão, conhecido nas redes sociais e na região como Arthur Sorocaba. Segundo ela, a expectativa é que o encontro em Sorocaba amplie a mobilização da sociedade e reforce a pressão por mais transparência e agilidade no processo regulatório do medicamento.

“A vida do Arthur e de outros meninos depende disso. Precisamos reunir pessoas e buscar todo tipo de apoio, independentemente de partido político. O que pedimos é que todas as entidades, grupos e amigos nos ajudem também no compartilhamento das informações e do pedido para que a Anvisa libere o Elevidys”, afirmou Natália Jordão, que há dois anos luta pelo tratamento do filho.

Durante a audiência, ela deverá relatar a trajetória da família, os obstáculos enfrentados para conseguir o tratamento e o impacto da demora na vida de crianças com a doença.

Debate ocorre após audiência na Câmara dos Deputados

A audiência em Sorocaba acontece poucos dias após uma discussão semelhante realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, no último 16 de junho. Na ocasião, o foco foi a demora na análise regulatória do Elevidys pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Ao final do encontro em Brasília, representantes da Anvisa e da farmacêutica Roche se comprometeram a realizar reuniões técnicas nos dias seguintes e apresentar, em até dez dias, um posicionamento sobre o andamento do processo, detalhando etapas já cumpridas, providências necessárias e eventuais informações complementares para a conclusão da análise.

Arthur tem decisão judicial, mas ainda aguarda tratamento

O caso de Arthur Sorocaba se tornou um dos principais símbolos da luta pelo acesso ao Elevidys no Brasil. O menino possui uma decisão judicial favorável desde dezembro de 2024, determinando o fornecimento do medicamento. Apesar disso, o tratamento ainda não foi realizado por conta de entraves relacionados à disponibilidade e à regulação da terapia no país.

Enquanto busca a liberação, a família mantém uma campanha de arrecadação para tentar comprar a medicação, considerada uma das mais caras do mundo. A dose única do Elevidys custa cerca de R$ 17 milhões. Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 1,3 milhão.

O valor está depositado na conta da Associação Arthur Sorocaba, criada para conduzir a mobilização. Caso o medicamento seja fornecido pelo Ministério da Saúde em cumprimento à decisão judicial, a família já informou que a associação continuará atuando para apoiar outras crianças diagnosticadas com a doença.

O que é a Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca o enfraquecimento gradual da musculatura. Com o avanço da condição, funções essenciais como caminhar, respirar e a atividade cardíaca podem ser comprometidas.

Por ser uma doença de evolução contínua, especialistas e familiares defendem que o acesso ao tratamento ocorra o mais rapidamente possível, já que o tempo é considerado um fator decisivo para a preservação da função muscular e da qualidade de vida dos pacientes.

Serviço

Audiência Pública – “Tempo é Vida: Distrofia Muscular de Duchenne e o acesso urgente ao medicamento Elevidys no Brasil”
Data: 26 de junho de 2026
Horário: 14h
Local: Câmara Municipal de Sorocaba