O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, se comprometeu a promover uma reunião entre o Ministério da Saúde, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche para discutir o andamento da análise do pedido de registro do medicamento Elevidys, indicado para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
O compromisso foi assumido durante encontro realizado nesta sexta-feira (3), no Banco de Olhos de Sorocaba (BOS), com Natália Jordão e Josias de Lara, pais do menino Arthur Jordão, que convive com a doença e já possui decisão judicial favorável para receber o medicamento. Também participaram da reunião o deputado federal Vitor Lippi, o presidente licenciado do Sindicato dos Metalúrgicos de Sorocaba, Leandro Soares, e a advogada Manuela Barros.
Durante a conversa, os pais de Arthur relataram ao ministro os desdobramentos da audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, onde a Roche apresentou informações sobre os estudos e as evidências relacionadas ao Elevidys. Após ouvir o relato, Alexandre Padilha afirmou que pretende reunir representantes da Anvisa e da empresa para compreender o estágio da análise regulatória e buscar esclarecimentos sobre o processo.
O ministro também destacou que o custo do tratamento não representa, por si só, um impedimento para a incorporação de medicamentos ao sistema público de saúde. "Já tivemos outros medicamentos de custo elevado e que foram incorporados. A questão não é o valor, mas eu vou buscar esta reunião o quanto antes, com a Anvisa e a Roche.", afirmou Alexandre Padilha.
Para Natália Jordão, o compromisso representa um importante avanço no diálogo institucional em torno da doença. "Saímos da reunião com esperança. O ministro demonstrou disposição para compreender o andamento do processo e buscar o diálogo entre os órgãos envolvidos. Para as famílias, qualquer iniciativa que contribua para aproximar as partes e esclarecer as questões técnicas representa um passo importante porque a Duchenne não espera."
Arthur tornou-se um dos principais símbolos da mobilização nacional das famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. Nas últimas semanas, pais e mães de diferentes estados participaram de audiências públicas, reuniões com autoridades e ações de conscientização em defesa de maior celeridade na análise do Elevidys no Brasil.
A expectativa das famílias é que a reunião anunciada pelo ministro contribua para esclarecer o estágio da análise regulatória do medicamento e favoreça o encaminhamento das próximas etapas do processo.
